Eén jaar met het Syndroom van Down..

Activer zijn op myDiary is wel een doel dat ik probeer te halen, maar dat valt in de praktijk nog niet mee naast het gezinsleven, een drukke full-time baan en mijn weblog over fotografie. Ik heb ook een een apart weblogje voor mijn zoon Mika waar ik zo nu en dan wat plaats. Eigenlijk ook wel leuk om daar zo nu en dan ook iets van door te plaatsen. Dit wil ik ook graag met jullie delen..

Precies een jaar geleden kregen we te horen dat Mika het Syndroom van Down had. Het vermoedde was de dag na zijn geboorte al door de artsen uitgesproken, maar we moesten vervolgens nog de test afwachten voor de definitieve diagnose. In die dagen voor de uitslag probeerde we onszelf nog wijs te maken dat de doktoren zich vergist zouden hebben.

Tegen beter weten in natuurlijk en waardoor de uiteindelijke diagnose van het Syndroom van Down alsnog hard aan kwam. Onbewust, en wellicht ook wel bewust, heb je toch al een soort van toekomst voor je kind uitgestippeld voor de geboorte. Met de diagnose Down stort dat hele beeld van de toekomst met een enorme klap in..

Voordeel is dat je dan gelijk het ergste gehad hebt. Tenminste, als ik het eerste jaar zo terug kijk. We hebben dan ook nog het geluk dat Mika na zijn geboorte (los van de lastige bevalling en de eerste weken op de intensive care) uiteindelijk geen heftige afwijkingen bleek te hebben. De helft van de kinderen met Down heeft bijvoorbeeld een afwijking in het hart.

Ook Mika had een klein gaatje in zijn hart, maar we hoeven pas ergens volgend jaar weer op controle te komen. De verwachting is dat er nu helemaal niks meer van te zien is. Na de diagnose Down kom je automatisch in een schema van controles terecht die je normaal niet hoeft te doorlopen. Als dat allemaal goed blijkt te zijn is dat natuurlijk een prettige geruststelling. En in principe brengt Down meestal geen problemen met zich mee die niet te verhelpen zijn. Op het Syndroom zelf na dan natuurlijk.

Bij Down hoort ook een stevige achterstand in de geestelijke ontwikkeling. Net als bij alle andere babies loopt de ontwikkeling voor ieder kind op zijn of haar eigen tempo. In het eerste jaar hebben we dan ook nog niet heel veel van zijn achterstand gemerkt.



Pas nu Mika één jaar is begint de achterstand iets meer op te vallen. Mika kruipt nog niet, hij loopt ook nog niet, hij stopt nog niet zelf eten in zijn mond en hij heeft ook nog geen woord gezegt. Bij een normale ontwikkeling zonder Down heeft een baby na het eerste jaar toch meestal wel wat dingen hiervan onder de knie.

Het is echter ook prachtig om te zien wat hij allemaal al wel geleerd heeft in het eerste jaar. Hij kan omrollen, zitten, spelen, brabbelen, enthousiast reageren als je na een dag werken thuis komt en nog veel meer kleine dingetjes.

Met Down gaat het allemaal wel trager, maar dat betekend niet dat hij het niet kan. Het kost alleen wat meer tijd. Binnenkort starten we met het 'Kleine Stapjes' programma om hem te stimuleren zich in kleine stapjes verder te ontwikkelen.

Vanavond hebben we de informatieve DVD van het programma bekeken en die was ook al leerzaam en herkenbaar. Vandaag heeft Sara ook al de bijbehorende klapper besteld en een afspraak gemaakt met iemand van MEE die komt helpen om het programma ook echt in de praktijk op te zetten.

Wat ik wil benadrukken is hoe ontzettend ik genoten heb van Mika in zijn eerste jaar. Dat hij Down heeft doet hier niks aan af. Mika is een ontzettend vrolijk mannetje waar heerlijk mee te knuffelen is. Hij slaapt en eet uitstekend en het is prachtig om te zien hoe hij steeds verder groeit; zowel lichamelijk als geestelijk!
22 dec 2010 - meld ongepast verhaal
Weet je zeker dat je dit verhaal wilt rapporteren? Ja | Nee
Profielfoto van Elja
Elja, man, 47 jaar
   
Log in om een reactie te plaatsen.   vorige volgende