Mijn volgende boek

Vorige week kreeg ik te horen van mijn uitgever, dat mijn volgende boek misschien 400 keer extra verkocht kan worden. Maar, dan moet ik wel echt op tijd het manuscript afronden, en niks is nog zeker. Natuurlijk ben ik de uitdaging aangegaan. Een harde deadline helpt mij enorm. En, ik wil juist van dit boek graag dat het breed gelezen gaat worden.

Het boek dat ik nu schrijf, heeft een personage met dezelfde huidaandoening als ik. Het is daarmee ook meteen een van mijn meest persoonlijke boeken ooit. Hoewel het personage niet precies op dezelfde plekken de ontstekingen heeft, en natuurlijk vooral fictieve dingen meemaakt, is een hoop dat ik schrijf puur. Het zijn gevoelens en emoties die ik zelf maar al te goed ken.

Toen ik al begon met het schrijven van dit boek, wist ik dat ik er ook mee uit de kast zou komen. Ik wil de ‘wereld’ gaan laten weten wat ik heb. Waar ik hier op MD vaker over heb geschreven, houd ik toch vrij veel voor me als het gaat om mij als auteur. Vrienden die dichtbij me staan weten wat ik heb en ik heb er nooit écht een geheim van gemaakt. Maar ik heb het ook nooit van de daken geschreeuwd.

Ik wil het nu juist wel bekend gaan maken, omdat dit een aandoening is die te veel in de schaduw leeft. Mensen schamen zich ervoor, durven er niet over te praten. En nog belangrijker: de gemiddelde tijd dat iemand de juiste diagnose krijgt, is zeven jaar. Bij mij duurde het zestien jaar. Nu ik er in mijn omgeving al wat meer open over praat, reageren er nog wel eens mensen die het herkennen. ‘Mijn vriend heeft ook zoiets!’ hoorde ik bijvoorbeeld.
Het kan net dat zetje zijn om tóch wel een diagnose te krijgen. Om met de naam van een aandoening naar je arts te gaan.

Gisteren keek ik op TikTok. Ik had gezocht op Hidradenitis Suppurative. De aandoening waar we het hier over hebben. En in veel reacties van video’s zag ik soortgelijke dingen gebeuren: ‘jeetje, ik loop hier al jaren mee en ik wist helemaal niet wat het was’, las ik bijvoorbeeld.

Als ik met mijn boek, en mijn – uit de kast komen – een lang, slopend traject van misdiagnoses en frustraties kan voorkomen bij één iemand, zal dat al een geweldig gevoel geven. Dus zodra mijn boek richting publicatiedatum komt, ga ik meer naar buiten treden met de aandoening die ik heb. Social Media, Facebook, Instagram, TikTok. Ook wil ik de patiëntenvereniging gaan benaderen. Ik vind het doodeng, en spannend.

Maar God, wat is dit belangrijk. Want deze aandoening doet de kwaliteit van leven ernstig verminderen. En het wordt er natuurlijk niet makkelijker op als mensen zich zo blijven schamen. Als je nagaat dat naar schatting 1 van de mensen hiermee te maken heeft, dan is het echt superbelangrijk dat deze huidaandoening meer bekendheid krijgt.

En daarom hier een foto. Hoewel ik dit al vaker heb gedeeld op MD. Ik ben een van de zeldzamere gevallen die HS ook regelmatig in het gezicht heeft. Meestal is het in de oksels, liezen, onder de borsten of tussen de billen. Op plekken waar huid en huid elkaar aanraken en waar huidplooien zijn, dus. Plekken waar je niet snel over praat, en waarvan mensen al snel denken dat het komt door verkeerd scheren of slechte hygiëne. Het is chronisch, dus je zult je hele leven last hebben van ‘aanvallen’. Het kan om één ontsteking gaan, of om juist een hoop bij elkaar die met ‘gangen’ aan elkaar verbonden zijn. Het is mogelijk dat de ontsteking dicht is, of juist een open wond die maar niet geneest. Het is pijnlijk, het stinkt, en het kan maandenlang blijven zitten.




Hopelijk lukt het om mijn boek op tijd af te krijgen. Hopelijk lukt het dat het 400 keer extra wordt verkocht.