Omgaan met Fibromyalgie

Vandaag schrijf ik over mijn "ziekte"

Zo'n 2 jaar geleden heeft de reumatoloog vastgesteld dat ik een vorm van reuma heb, namelijk: Fibromyalgie. Dit is een spierreuma. Ik heb vaak pijn en ben vaak moe waardoor ik snel geirriteerd of emotioneel raak.
Ik wil het graag een plekje kunnen geven, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Vaak loop ik tegen onbegrip van mijn omgeving aan. Dit is erg lastig en maakt het mij extra moeilijk om ermee om te gaan. Eigenlijk weet ik niet eens hoe ik ermee om moet gaan. Mensen begrijpen me vaak niet, denken dat ik me aanstel, omdat er natuurlijk niets aan mij te zien is.

Door die onbegrip ben ik een persoon geworden waar niets aan te zien is. Je ziet niet aan mij of ik pijn heb, moe ben of het even niet meer zie zitten. Door mijn omgeving ben ik zo gaan leven dat het lijkt alsof ik een gezond, levendig persoon ben.

Ik weet niet hoe ik mijn "ziekte" kan accepteren en een plekje kan geven. Ik wil er graag met mensen over praten die een een vorm van reuma hebben. Ik denk dat mij dat wel zou helpen.

Ik zou het fijn vinden als jullie me raad/advies kunnen geven hoe om te gaan met mijn reuma... Want dit maakt het er niet echt makkelijker op.

21 jan 2013 - meld ongepast verhaal

mirrorface, vrouw, 31 jaar

Wicked. maandag 21 januari 2013 18:01
Dat is inderdaad niet makkelijk. Mensen die het niet hebben begrijpen het vaak ook niet
mirrorface maandag 21 januari 2013 18:03
Inderdaad, dat is ook zo moeilijk. Ik gun het niemand, maar soms zou ik wel willen dat er eens iemand was waar ik mee kan praten erover, die hetzelfde heeft als ik. Helaas zijn er niet veel mensen die er wel begrip voor hebben.
Wicked. maandag 21 januari 2013 18:04
Herkenbaar gevoel. Ook al gun je het mensen niet is het fijn om te herkennen waar je zelf ook last van hebt.
mirrorface maandag 21 januari 2013 18:05
Ja precies! Heb jij ook een vorm van reuma of iets anders waar je last van hebt?
Wicked. maandag 21 januari 2013 18:05
Ja Fibromyalgie :'
mirrorface maandag 21 januari 2013 18:06
Oh echt waar. Hoe ervaar jij het om het te hebben?
Wicked. maandag 21 januari 2013 18:07
Stuur maar een pb wat je wilt weten, ik moet even mijn bus halen ^^.
mirrorface maandag 21 januari 2013 18:09
Prima! x
PrankDemon maandag 21 januari 2013 18:10
Fibro is geen spierreuma, maar een hokje waar patienten ingestopt worden die wel pijnklachten hebben, maar waarbij de oorzaak niet gevonden is. Om heel eerlijk te zijn zou ik geen genoegen nemen met de diagnose en aandringen op verder onderzoek, maar goed, dat ben ik.

Mijn schoonzusje heeft het ook, en voor mij als 'omgeving' helpt het om niet alleen te horen dat ze fysiek pijnklachten heeft, maar het ook te zien. Laat het aan andere mensen zien als alles je even teveel wordt, en leg ook gewoon uit dat dat door de fibro komt. Schaam je niet om moe en uitgeput over te komen, maar verontschuldig je wel als je kribbig bent, want dat verdient je omgeving niet. Ik kan er alleen maar vanuit dit punt over meepraten (gelukkig!) maar het is wel het beste advies wat ik je kan geven. Als je omgeving het snapt dan zullen zij ook hun best doen om het voor jou leuker te maken.
mirrorface maandag 21 januari 2013 18:14
Klopt! Hier heb ik zeker wat aan, dankjewel!
Dus het zou slim kunnen zijn om het juist mijn omgeving duidelijk te maken waar ik mee loop en juist niet weg te stoppen hoe ik me voel?!
Wicked. maandag 21 januari 2013 18:21
@ prankdemon het is heel lastig om mensen verder te laten zoeken omdat vrijwel niemand je serieus et. Wann ik bij mijn fysiotherapeut ben en ik vraag om ergens naar te kijken doen ze dat niet eens. Er wordt simpelweg gezegd ja dat is fibro..
PrankDemon maandag 21 januari 2013 18:35
@mirrorface: Ik zou het zeker zo doen, je omgeving zal meer begrip kunnen ontwikkelen als ze zien dat er wat mis is met je en er vragen over kunnen stellen. Althans, zo werkt het voor mij.

@wicked: Dat snap ik, maar daarom zeg ik ook dat ik geen genoegen zou nemen met de diagnose. Het lijkt me ook moeilijk en uitermate vermoeiend om elke keer weer voor jezelf op te moeten komen omdat je klachten hebt en niemand weet waar die vandaag komen, om dan maar in het hokje 'fibro' gepropt te worden.
mirrorface maandag 21 januari 2013 18:42
Dankjewel! Het zal niet makkelijk worden, maar ik neem je advies zeker aan!
Amber1 maandag 21 januari 2013 19:12
Ik heb ook fibromyalgie en dat is idd anders dan spierreuma. Ik heb het in april vorig jaar gehoord. Het is gewoon een lastig iets..
mirrorface maandag 21 januari 2013 19:16
Het is zeker 'n lastig iets..
Ze hebben mij altijd verteld dat het een soort spierreuma is. Maar volgens mij weten artsen er zelf niet eens zoveel over. Ik hoop dat er ooit medicijnen voor uitkomen.
Amber1 maandag 21 januari 2013 19:23
Bij spierreuma heb je een hoge bezinking omdat je ontstekingen heb. Bij fibromyalgie zijn je bloedwaarden normaal. Ik zit nu bij mezelf te denken bij mij weten ze niet waarom mijn bezinking te hoog is dus misschien heb ik wel spierreuma ipv fibromyalgie..
mirrorface maandag 21 januari 2013 19:34
Het is allebei vervelend! Hebben ze de diagnose Fibromyalgie bij je vastgesteld?
Amber1 maandag 21 januari 2013 19:36
Het is ook allebei vervelend. Ik heb de diagnose Fibromyalgie ja.
mirrorface maandag 21 januari 2013 19:38
Hmm misschien een beetje googlen of toch nog een keer langs een arts gaan?
Amber1 maandag 21 januari 2013 19:51
Juist door google zag ik dat bij spierreuma je bezinking te hoog is. Ach weet je het is allebei een rot diagnose dus maakt het ook niet echt uit hoe het heet.
mirrorface maandag 21 januari 2013 19:53
Of je het wel of niet weet, je blijft hetzelfde voelen qua pijn, vermoeidheid, etc.
Wicked. maandag 21 januari 2013 21:58
Ze noemen het inderdaad gewoon weke-delen reuma omdat ze het nergens anders bij weten te duwen.
MissD dinsdag 22 januari 2013 12:37
Ik heb ook fibromyalgie... Veel pijnklachten (waaronder een constant grieperig gevoel) en erge vermoeidheid... Ook ik krijg hierbij regelmatig te maken met onbegrip, maar ben inmiddels wel het stadium voorbij mezelf altijd uit te willen leggen... Het is inderdaad een syndroom van reuma, waarbij je soortgelijke klachten hebt maar zonder duidelijke reden... 'Weke delen reuma' noemen ze het ook... Maar het is zeker geen spierreuma...
Amber1: Bij mij is mijn bezinking ook altijd verhoogd... Altijd... Niet bizar hoog, maar wel altijd verhoogd... (Hij zou bij mij onder de 20 moeten zijn, maar is altijd tussen de 23 en 26) Mijn arts zei dat het zou kunnen dat het bij mij gewoon 'hoort'... Vind het maar raar, maar okay...
En spierreuma zou ik zelf toch een veel ergere diagnose vinden dan fibromyalgie, aangezien je van fibro geen blijvend letsel over houdt...
Assepoes (opgeheven op 6-3-2015) dinsdag 22 januari 2013 12:42
Jeutje wat hebben veel mensen Fibromyalgie.. Ik heb het zelf ook, mocht je willen kletsen mag je altijd PB'n
MissD dinsdag 22 januari 2013 13:57
Het komt bij 1 tot 2% van de Nederlandse bevolking voor, Assepoes...
Volgens mij hebben we momenteel zo'n 17 miljoen mensen in Nederland,
dus dan zouden zo'n 170.000 tot 340.000 mensen in Nederland zijn met fibromyalgie... Dat is toch een behoorlijke groep!
Undine (opgeheven op 8-3-2015) dinsdag 22 januari 2013 15:52
Gewoon gaan met die banaan, elke dag weer.
En Wekelijks zwemmen.
Je kan er niks aan doen, het gaat niet weg en je gaat er niet dood van.
Dus niet te veel bij stil staan, behalve als je besluit net te veel te wandelen of net te veel te verhuizen..
mirrorface dinsdag 22 januari 2013 17:56
Bedankt iedereen voor je reactie en/of advies! Vind het fijn dat jullie begrip tonen!
Amber1 dinsdag 22 januari 2013 18:57
@MissD mijn bezinking was de laatste keer 54...

O 16 jun 2014 Ervaring met vissen? ( 8 )
O 24 apr 2014 Slaan ( 2 )
O 31 okt 2013 Drugstest voor school ( 6 )
O 05 apr 2013 Ik wil dood ( 9 )
O 31 mrt 2013 Soms... ( 2 )
O 31 mrt 2013 Leuk hoor Pasen. ( 2 )
O 21 mrt 2013 Welke kleur? ( 6 )
O 21 mrt 2013 Pff ( 3 )
O 10 mrt 2013 Hot or Not? ( 4 )
O 09 mrt 2013 iets te doen? ( 3 )
O 07 mrt 2013 Mening gevraagd kleding ( 23 )
O 03 mrt 2013 Agressie door alcohol ( 10 )
O 21 feb 2013 Werk zoeken ( 1 )
O 21 feb 2013 24 uurs ( 4 )
O 19 feb 2013 Zwanger 3 ( 2 )

vorige volgende