Onzeker en huidproblemen

Een paar weken geleden was ik bij een event dat mijn uitgever had georganiseerd. Ik werd op een gegeven moment geïnterviewd en ik kreeg een vraag over het boek dat er in juni aan gaat komen. Het boek waarin ik een personage heb met dezelfde huidaandoening als ik.
Ik heb open verteld over mijn aandoening, mijn ervaring en uitgelegd wat het ongeveer is. Een tijd ervoor ben ik ‘uit de kast’ gekomen op social media als patiënt. Inclusief foto’s. Het was doodeng om te doen en toen de reacties eenmaal binnenkwamen heb ik behoorlijk zitten huilen.
Hoewel ik er in mijn directe omgeving altijd best open over ben geweest, is het toch ook weer heel wat anders om dit op social te posten. Iedereen die je vaag kent, weet het dan direct. En aangezien het toch een aandoening is met behoorlijk wat taboes.. Maar, iedereen reageerde wel heel goed.


Afijn. Het interview dus. Eigenlijk ging me dat veel beter af dan de post op social media. Ik had de vraag niet verwacht, dat hielp denk ik. En het was fijn om de lezers te zien zitten, hun gezichtsuitdrukkingen te zien wanneer ik iets zei.

Na het interview verkocht ik meteen meerdere boeken.

Maar nu ik de laatste tijd zo bezig ben met het boek – zoals feedback verwerken, vertellen dat ik patiënt ben en contact met de patiëntvereniging – komen er veel oude herinneringen terug. Ik besef meer en meer hoeveel impact die tijd in mijn puberteit op mijn hele leven heeft gehad.

Ik was veertien en waar ik ook kwam, mensen keken me na. Mensen staarden naar me, of keken juist weg. Ze noemden me lelijk. Of ze toonden een stuk medelijden. En hoewel dus niet elke reactie negatief bedoeld was, het was wel een constante focus op het feit dat ik grote, donkerpaarse bulten, overal op mijn voorhoofd had.
Zo werd ik een keer bij een bruggetje tegengehouden. Ik mocht er niet langs. Ik was er te lelijk voor. En ik bevroor in angst. Er was ook een keer dat ik tijdens mijn folderwijk te maken had met twee vrouwen in een auto op de parkeerplaats. Ze hadden in vluchtigheid mijn gezicht gezien en wilden het graag weer zien. Ze deden hun raampje naar beneden en begonnen tegen me te gillen. Ik heb niet opgekeken en ben rechtsomkeert gegaan naar huis. De folders heb ik vervolgens in de schuur verstopt, omdat ik niet de confrontatie aan wilde gaan met mijn moeder, over wat er was gebeurd. Ik heb een hele tijd in de schuur zitten wachten. Vol angst. Tot er een acceptabele tijd voorbij was gegaan en mijn moeder geloofde dat ik echt de folders had gelopen.
Heel af en toe maakt mijn moeder er wel eens opmerkingen over, dat er overal in de schuur folders verstopt waren en dat ik echt niet altijd mijn wijk liep. Maar ik kan het nog steeds niet uitleggen waarom ik dat deed. Het was een herinnering die ik zelfs had verdrongen en die door het werken aan mijn boek weer terug is gekomen.

Ik geloofde tot in het diepste van mijn ziel dat ik lelijk was en dat iedereen van me walgde. Dat werd te vaak bevestigd. Ik was smoorverliefd op iemand, maar no-way dat ik hem verkering vroeg. In plaats daarvan luisterde ik naar verhalen van vriendinnen die verliefd waren en wél iemand verkering vroegen. Als een soort stil muurbloempje dacht ik alleen maar: ‘dit zal ik nooit doen.’
Zelfs meiden die ik als vriendinnen beschouwde, keerde zich op een gegeven moment tegen me. En ik zou nooit vergeten hoe één van hen langsfietste en ‘Vulkaan!’ tegen me riep. Omdat de ontstekingen door de medicatie constant opengingen.

Tel erbij op dat mijn vader een rasechte narcist is. Hij loog tegen me, beloofde elke keer langs te komen. En deed dat vervolgens niet. Op jonge leeftijd leerde ik al dat de belangrijkste man toen in mijn leven niet te vertrouwen was. Het hielp niet om in mijn puberteit vervolgens het gevoel te hebben door iedereen afgewezen te worden.

De medicatie was een nieuwe breuk in mijn zelfvertrouwen. De dermatoloog bleef maar herhalen dat ik absoluut niet zwanger mocht worden. En ik kon alleen maar denken: ‘Alsof iemand mij zwanger wíl maken.’ Elke keer als ik in de wachtkamer zat van de dermatoloog voelde ik dat mensen naar me keken. En hoewel ik ergens kon rationaliseren dat ‘deze mensen in ieder geval konden zien dat ik hulp kreeg’. Het voelde niet fijn.

Nadat de medicatie had geholpen, ontwikkelde ik een sociale fobie en pleinvrees. Maar eigenlijk was die ontwikkeling er dus al eerder. Anders zou ik niet naar huis zijn gevlucht om mijn folders in de schuur te verstoppen.
En toen mijn huid weer enigszins oké was en ik voor de eerste keer een jongen over de vloer was, randde hij me aan. Eigenlijk heeft hij zelfs geprobeerd nog verder te gaan en is het zelfs verkrachting geweest, omdat hij met zijn vingers in me kwam. Na die keer liet hij niets meer van zich horen. En in mij groeide het gevoel: ‘zie je wel? Ik ben niet léuk genoeg.’
Daarna kreeg ik vijf jaar een relatie, waar ik eigenlijk vier jaar te lang in gezeten heb. We waren niet de beste match en het feit dat ik met mijn sociale fobie zat hielp niet. Hoewel hij geen verkeerde jongen was, pasten we niet bij elkaar. En hij wilde te graag dat ik precies die persoon was die hij wilde dat ik was. Vond ik bepaalde muziek niet leuk? Dan ‘ga ik het net zo lang draaien tot je het wel leuk vindt.’
En het bevestigde weer mijn gevoel: ik ben niet goed genoeg, zoals ik ben.

Daarna was ik jarenlang single, met een paar korte relaties tussendoor die allebei vooral op seks waren gericht en die ook niet bepaald goed voor me waren. En een hoop mislukte dates. Mannen die – als ze dat fatsoen al hadden – op het laatste moment afzeiden.
Toen kreeg ik een vriendje die me veel meer leek te accepteren. Maar ook daarbij bleek uiteindelijk dat we niet de beste match waren. Alsof we soms een andere taal spraken. Maar: hij liet me wel zien dat niet alles om lust hoefde te draaien.

Eigenlijk heb ik nog steeds moeite met mijn zelfbeeld. Ik twijfel over alles wat ik doe. De boeken die ik schrijf, de teksten die ik schrijf, de vriendschappen die ik maak (en die worden gebroken, zonder verklaarbare reden). Ik heb een enorme imposter syndrome en faalangst. Hoewel ik ook echt veel overwonnen heb. Mijn sociale fobie is er niet meer, al zie ik er soms echt nog wel elementen van. Al is het nu vooral faalangst.
Krijg ik een negatieve recensie op een boek? Holy shit, waarom schrijf ik nog? Waar ben ik in hemelsnaam mee bezig? Om vervolgens proberen een volgend boek te schrijven dat hopelijk betere recensies krijgt. Krijg ik één keer te horen dat ik scheef parkeer? Dan ga ik opeens tijdenlang twijfelen elke keer als ik parkeer of ik niet scheef sta. Krijg ik het idee dat een opdrachtgever een idee van me niet leuk vindt? Oef.. dan twijfel ik.
Het is een soort combinatie van extreme angst en tegelijkertijd er alles aan doen om het béter te doen. Om het op te lossen.
En als mensen zeggen dat ik er leuk uit zie, dan denk ik: ‘ja juist. Zal wel’. Ik geloof het nooit écht. Al ben ik daar wel echt mee aan het werk en accepteer ik complimentjes van mijn vriendje wel. Omdat ik aan hem merk dat hij het meent en dat hij echt veel om me geeft. En nog belangrijker: hij neemt me zoals ik ben. Hij wil me niet veranderen in iemand die ik niet ben. Het gaat niet alleen om de lust.

De eerste keer dat we elkaar ontmoetten, had ik enorme verbanden onder mijn oksels. Ik schaamde me, omdat ik stonk en net geopereerd was. En hij oordeelde niet. Hij luisterde naar mijn verhalen, vertelde honderduit en de tijd vloog voorbij.

Ik heb sinds mijn puberteit extreem veel grote stappen gezet. Een sociale fobie overwonnen, een bedrijf opgericht en tientallen boeken geschreven. Een lieve relatie, die zelfs in de trein springt als ik ziek ben om kippensoep voor me te maken.
En ondanks al die enorme stappen, ben ik er nog steeds niet. En voel ik in me die constante twijfel en onzekerheid.