mail

De gevolgen van een simpele test kunnen best groot zijn is weer maar ’s gebleken.

Na een heel lang traject van frustraties en ziekenhuis in en ziekenhuis uit is er op mijn 14/15 bij mij een conclusie getrokken dat ik CVS/ME heb. Er is weinig bekend over de oorzaak of hoe dit te behandelen. Resultaat was dan ook dat ik hier jaren lang erg veel last van heb gehad. Ik heb mezelf jaren opgesloten in een donkere kamer, niet naar school gaan of wat dan ook bij een tiener leven hoort.

Gaandeweg heb ik mijn weg echter gevonden. Behandelingen gevonden die mij op de been houden. Manier van leven ontwikkeld die voor mij vol te houden is. Het resultaat was dan ook dat ik met veel doorzettingsvermogen het voor elkaar heb gekregen mijn middelbare school af te ronden en later mijn hbo.

Ondertussen werk ik weeral een jaar of 10 fulltime en heb ik de afgelopen jaren zelf mijn huis verbouwd. Dit fulltime werken valt mij zwaar, zeker in combinatie van jaren verbouwen was een slopend traject. Uiteindelijk erg vermoeid en verzwakt uit deze verbouwing gekomen. Toch had ik het wel volgehouden en was ik er voor mijn gevoel beter uit gekomen dan hoe ik er in was gegaan.

Ondertussen een jaar later merk ik dit nog altijd. Het lijkt of ik elke dag nog zwakker word. Elke dag kost het mij meer moeite uit mijn bed te komen en elke dag kost het mij meer moeite om mijn dag door te komen.

Gezien ik al jaren ziek ben heb ik geleerd dat ik mijn ups en downs heb. Dat ik soms wat meer energie heb en soms wat minder. Ik accepteer de slechte weken en omhels de goede zoveel mogelijk.

Onbewust duurt deze slechte periode nu al een jaar en lijkt het alleen slechter met mij te gaan. Toch was ik nog altijd in de ontkennende fase, ik kan nog altijd veel meer dan toen.

Pas toen een collega naar mij kwam en mij vroeg hoe dit bij mij was ontdekt aangezien hij ook vergelijkbare klachten had ben ik hier over beginnen denken. Ik heb hem uitgelegd dat hier oa een vragenlijst voor gebruikt word. Al snel enkele gevonden op internet.

Uit interesse zelf de test ook gedaan. In mijn hoofd wist ik dat ik niet ziek was en deze test dus een positiever beeld zou geven dan ondertussen zo’n 20 jaar geleden. De eerste test bestond uit zo’n 10 vragen en gaf dus eigenlijk een globaal beeld. Conclusie was eigenlijk heel simpel, de kans dat ik CVS heb is zeer groot. Toch accepteerde ik dit nog niet zondermeer, ik ben al jaren niet meer ziek. Ik heb alleen nog de gevolgen van mijn ziek zijn jaren geleden. Ik heb dan ook een tweede veel inhoudelijkere test gedaan met zo’n 70 vragen. Voor deze test moest ik enkele dagen wachten op een uitslag.

Uiteindelijk is deze test beoordeeld door een persoon en schreef deze mij een mail. Conclusie was vrij simpel en eigenlijk iets waar ik al bang voor was. Ze kunnen geen uitsluitsel geven zonder medisch onderzoek, maar op basis van mijn antwoorden is de kans op CVS groot.

Ik weet niet waarom, ik wist tenslotte al 20 jaar dat ik dit heb, maar deze mail heeft mij emotioneel gebroken. De afgelopen jaren leef ik puur op karakter. Ik kom uit mijn bed omdat ieder normaal mens dit doet, ik werk fulltime omdat ieder normaal mens dit doet en ik probeer een zo’n normaal mogelijk leven te leven naast dit alles. Alles zo normaal mogelijk, terwijl ik weet dat ik eigenlijk ziek ben. Dat ik niet ben zoals anderen.

Deze mail heeft mij er echter op gewezen dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat met mij. Nu ik er over denk gaat het eigenlijk al een jaar niet goed met me. Dat ik al een jaar op de rand van de afgrond loop en ik al een jaar aan het overleven ben.
Ik weet dat dit zo echt niet verder kan, maar ik weet niet hoe ik hier uit moet komen. Ik weet niet hoe ik voorkom dat ik in dit ravijn val.

Ik ben emotioneel uitgeput, ik ben lichamelijk uitgeput. Eigenlijk kan het allemaal zo niet langer, maar hoe dan wel. Hoe maak ik het leven weer leuk en dragelijk?