Fibromyalgie
Ik geloof mijn diagnose niet echt meer. Ik kan het gewoon niet accepteren/geloven dat ik constante pijn heb in mijn armen en enkels maar er lichamelijk niks mis met me blijkt te zijn.
Ik wil dat het iets concreets is, iets duidelijks, iets bekends, met een medicatieplan. Niet deze diagnose van; "Ja, eigenlijk is er lichamelijks niks mis met je maar je hebt wel constante en soms ondraaglijke pijn, dus dan zal je wel een chronisch pijn-syndroom hebben".
En dan komt het gesprek met de reumatoloog:
Waar komt het door? Ja dat weten we niet echt.
Hoe kom ik er vanaf dan? Ehm nooit?
Hoe verminder ik de pijn? Daar moet je zelf maar achter zien te komen door een balans te creëren in je leven.
Wat heb je daar nou aan? Even serieus?
Het is dat ik mijn handen voor aardig wat dingen nodig heb, anders had ik al iemand uitgenodigd om ze af te hakken.
Ik wil dat het iets concreets is, iets duidelijks, iets bekends, met een medicatieplan. Niet deze diagnose van; "Ja, eigenlijk is er lichamelijks niks mis met je maar je hebt wel constante en soms ondraaglijke pijn, dus dan zal je wel een chronisch pijn-syndroom hebben".
En dan komt het gesprek met de reumatoloog:
Waar komt het door? Ja dat weten we niet echt.
Hoe kom ik er vanaf dan? Ehm nooit?
Hoe verminder ik de pijn? Daar moet je zelf maar achter zien te komen door een balans te creëren in je leven.
Wat heb je daar nou aan? Even serieus?
Het is dat ik mijn handen voor aardig wat dingen nodig heb, anders had ik al iemand uitgenodigd om ze af te hakken.
12 sep 2019 - bewerkt op 12 sep 2020
- meld ongepast verhaal
-
Ikbenweg
donderdag 12 september 2019 21:50
Zo mega balen. Zou er iets zijn deze aandoening wat het kan verlichten? Je bent al bekend met CBD olie, kan ik me herinneren. Veel sterkte!
-
Ssdd
donderdag 12 september 2019 21:58
Ik snap je helemaal. Na 4 operaties te horen gekregen dat ze het ook niet weten en ik er maar mee moet leren leven. Ook mijn polsen/handen. Leuk als je ook nog eens chronisch pijnpatient bent door een andere mislukte operatie. Het is gewoon kut.
Als je wil mag je me een pb sturen. Misschien kunnen we er een beetje voor elkaar zijn en ff tegen elkaar zeigen over hoe kut het is. Zie dat jij ook nog best jong bent,ik ben zelf ook bijna 23.
-
MissD
vrijdag 13 september 2019 08:41
Ben je al bij een klinisch geneticus geweest? Of bij een revalidatie arts? Of de pijnpoli?
Ik heb fibromyalgie in combi met hypermobiliteitssyndroom en artrose. Mijn eerste diagnose was ook "Je hebt fibromyalgie. Je pijnklachten hebben geen functie, en je kunt niks kapot maken." Daardoor altijd over mijn grenzen blijven gaan, ook uit protest tegen mn eigen lijf. En uiteindelijk bleek er toch zeker wel wat kapot te zijn in o.a. mijn rug.
Luister naar je lijf. Als je je diagnose niet vertrouwt, ga verder zoeken. Al snap ik het ook als je de diagnose niet WILT geloven. Horen dat je er niks mee kunt, wanneer je dagelijks zoveel pijn hebt, is wel een zware dobber. -
Clavinova
zondag 15 september 2019 08:19
@Weetnogniet leuk je terug te zien, dankjewel! Ja, dat lijkt wel redelijk te werken, maar ik heb alsnog wel weken waar de pijn echt aanwezig is jammer genoeg. Ik heb nu wel een hogere dosis dan de vorige keer, dus hopelijk raak ik er minder snel gewend aan deze keer. Toen ik dit schreef had ik een hele slechte dag, vandaag gaat het wat beter. Jij ook veel sterkte!
-
Clavinova
zondag 15 september 2019 08:24
@MissD nee nog niet, ik heb wel op mijn planning staan om een soort revalidatietraject in te gaan, maar ik zal die andere opties ook in mijn gedachten houden! Rot dat jij er ook mee zit, sterkte!
Ik zit er erg mee in de knoop, ik weet niet zo goed of het een kwestie is van eigenwijsheid vanuit mijzelf of dat het echt iets anders is. Ik zal er nog eventjes over nadenken en anders weer een afspraak bij de arts maken.
Bedankt voor je berichtje!
Log in om een reactie te plaatsen.
- O 10 mei 2020 Waar ligt de grens?
- O 08 mrt 2020 Stemmingswisselingen
- O 12 sep 2019 Fibromyalgie ( 5 )
- O 29 jun 2019 Pijn ( 9 )
- O 23 okt 2018 Broer
- O 22 okt 2018 Sporten ( 6 )