Mijn verhaal

Vroeger was ik altijd ziek, altijd moe en onderweg, maar dokters vonden nooit iets, dus werd ik weer naar huis gestuurd.
Ik heb nooit begrepen waarom ik dag en nacht kon slapen en nog altijd moe was of moe opstond 'smorgens.
Als ik naar school fietste en om 2 uur thuis kwam, dan ging ik naar bed en werd ik de volgende ochtend wakker om weer naar school te gaan.
En dat jarenlang, ik kon gewoon een winterslaap houden, ik was altijd moe!!!!!!!
Als ik een dag feest ging vieren zoals koninginnedag, dan pluk ik daar nog 4 dagen de vruchten van.
Dan ben ik werkelijk nergens!!!
En ik heb altijd gedacht dat ik gek was, want niemand had hier een verklaring voor.

Jarenlang gingen we vroeger met de caravan 3 weken naar Spanje en speelde ik dagen aan het strand in de zon, totdat ik op vakantie ging met een vriendin 7 jaar geleden en na de 1ste dag mijn lichaam zag.
Ik schrok me kapot, het leek op zonneallergie, maar ik durfde niet meer over straat, van mijn voorhoofd tot mijn tenen zag ik vuurrood en stond ik vol blaasjes en bultjes.
Branden en jeuken, bij de dokter in Spanje gaven ze me 2 spuiten om de huid rustig te krijgen.
Mijn vakantie was daarna dus gewoon voorbij want ik mocht niet meer in de zon komen.

Eenmaal thuis moest ik van de huisarts naar de dermatoloog en namen ze 2 stukjes huid weg uit mijn been om dat op kweek te zetten.
Ik was ziek, connective tissue disease kwam eruit, een auto-immuunziekte.
Welke vorm ik heb, dat weten ze tot op de dag van vandaar nog steeds niet.
Maar gewrichtsreuma, progressieve vermoeidheid en die huidproblemen horen erbij.

Het begon:
Medicijn hier, ziekenhuisbezoeken daar, bloed prikken en urine afgeven, onderzoeken en noem het allemaal maar op, ik zat meteen in de mallemolen en moest van hot naar her terwijl ik het zelf niet begreep en niet kon bevatten.
Mijn jeugd was nog lang niet klaar en ik kon geen stap terug nemen.
Het enige wat ik dacht was: ZIE JE WEL!!! Ik ben niet gek.

Mijn ouders hebben altijd hard voor mijn studie gewerkt, maar dat het te zwaar werd voor mij dat hadden ze ook gemerkt.
Voor mijn opleiding heb ik enorm hard moeten vechten, maar afstuderen met de rest van de klas was mijn streven.
Ik wou niet langer over mijn opleiding doen, afzien of aan de rest onderdoen.

Naast school werkte ik bij de videotheek op zaterdag, daar had ik een baas die ik heel erg mag.
Toen ik voor fulltime stage op de binckhorst terecht kon, was het moment waar mijn geluk begon.
Ik werkte fulltime op de binckhorst en zaterdags erbij, dus zondag was mijn enige dag vrij.
Die tijd was heel erg leuk maar vooral drukkig, dus was ik vaak vermoeid en soms ook nukkig.
Maar ik gaf nooit op want voor mijn gevoel kon ik alles aan, ik wou naar de eindstreep gaan!
Toen ik afstudeerde was ik zo trots op mezelf, ik voelde mezelf geen 10 maar een 11.

Op de binckhorst bleef ik werken waarbij ik tijdens mijn stage al fysio kreeg voor mijn rug, maar ik was daar gelukkig. Begin 2010 ging voor mij na menige contracten de deur dicht, ze gingen bezuinigen.
Ik kon op zoek naar ander werk, nu voelde ik mezelf niet meer zo sterk.
Mijn gezondheid ging ook weer beetje bij beetje achteruit, ik kreeg meer pijn in mijn rug schouders en nek, had verschrikkelijke hoofdpijn, voelde me futloos, vermoeid, stroef, en maakte me zorgen want ik had geen werk.

Na weinig opties tijdens kantooruren in de zorg ging ik werken op een kinderdagverblijf, maar dit werd mijn grootste valschijf, ik werd in het diepe gegooid en niet geholpen.
Verschrikkelijk lange dagen van 10 uren en ik kon het lichamelijk en mentaal niet aan, wat had ik mezelf aangedaan?

Mijn gezondheid ging achteruit, ik stond op mijn kop van de pijn.
Ik leef om voor anderen te zorgen, dat doet me goed, maar ik kon na werktijd thuis niet meer voor mezelf, mijn vriend, voor eten, of het huishouden zorgen.
Thuis komend van mijn werk kwam ik niet meer overeind, werd lopen moeilijk en wou ik alleen maar naar bed, slapen tot de volgende morgen.

Dan zit je ziek thuis, kan je werk niet aan, voelt jezelf verschrikkelijk omdat je onder toezicht van jezelf en dierbaren faalt, werken in de zorg is te zwaar en je weet je geen raad meer.
Dan kom je bij de vraag:

WAT NU?

De reumatoloog stuurde me door naar de revalidatiekliniek om te revalideren.
En ik moest stoppen met werken vanaf augustus 2010.
Van Augustus 2010 tot December 2010 heb ik moeten wachten totdat ik daar terecht kon.
Van eind December 2010 tot half April 2011 kreeg ik daar een team van Fysio, Fitness, Ergotherapie, Maatschappelijk werk en de Psycholoog.
Dit team zat onderling niet op 1 lijn en hebben mij al met al niet geholpen en zetten mij gewoon weer op straat. Een deel van het team was het hier niet eens mee eens vertelde ze mij.
De revalidatiearts zei tijdens het laatste gesprek toen wij binnen kwamen:
'hopelijk de laatste voor vandaag!!!'
En hij zegt tegen mij en mijn vader: 'sorry maar wij kunnen verder niets meer voor haar doen, succes en tot ziens'.

Dus al met al zit ik nu nog steeds thuis en ben ik nog steeds een hoopje ellende, en het uwv wil mij zo weer aan de gang hebben.

Nog steeds de vraag:

WAT NU?