Waarom ik niet gevaccineerd ben

Ik was 14, toen ik voor de eerste keer met mijn ontstekingen naar de huisarts ging. ‘Gewoon puistjes,’ zei de huisarts en hij stuurde me weg met een middeltje dat ik er op moest smeren.

Het voelde niet als gewone puistjes of acné. Instinctief wist ik dat het iets anders was. Maar ja. Ik was 14. De huisarts zou het wel weten, toch? En dus begon ik braaf twee keer per dag het medicijn op mijn gezicht te smeren met een wattenschijf. Het probleem was vooral dat een groot deel van mijn lijden niet zichtbaar was. De ontstekingen zaten rond mijn haarlijn, maar zaten voornamelijk onderhuids en enigszins verstopt bij mijn haar. Je zag ze dus niet goed, maar ik voelde ze wel. Het deed enorme pijn.

Het smeren van het middeltje hielp niet. Sterker nog. Het werd alleen maar erger. Op mijn voorhoofd begonnen ook ontstekingen te ontstaan. Donkerpaars van kleur, waarvan het grootste gedeelte onderhuids zat.

Ik was me ontzettend zelfbewust van mijn uiterlijk. Ik was veertien, smoorverliefd op een jongen die ik een keer per week zag. En ik wist dat hij mij lelijk vond. Ik wist dat iedereen me lelijk vond. En ik was ervan overtuigd dat ik nooit een normaal leven zou hebben door die bulten op mijn voorhoofd. Het maakte niet uit waar ik kwam: mensen staarden naar me. Maar dat was niet eens het ergste. Erger waren de mensen die me aanspraken, die me nariepen. Even naar het winkelcentrum gaan na schooltijd was een hel, want ik wist één ding zeker: ik zou meerdere opmerkingen krijgen. Ook kreeg ik vaak vragen, of onbedoelde adviezen. En hoewel die mensen het niet slecht bedoelden, was het vreselijk om mee te maken. Ik wilde niet constant aangesproken worden over wat ik had. Ik wilde geen adviezen over hoe ik Clerasil moest gebruiken, of tandpasta erop moest smeren. Of… weet ik veel wat. Ik wilde gewoon een tiener zijn die naar het winkelcentrum ging.

Het dieptepunt was toen ik op weg naar huis bij een bruggetje werd tegengehouden door wat leerlingen van mijn school. Ik was lelijk, en mocht er niet langs. Het was de eerste keer in mijn leven dat ik echt vreesde voor mijn leven. Ik was doodsbang dat ze me zo het bruggetje af zouden gooien, of nog erger. Huilend ben ik direct naar het werk van mijn moeder gefietst en zij heeft meteen een nieuwe afspraak gemaakt bij de huisarts. Deze keer zou ze meegaan, want het medicijn dat ik had, deed duidelijk niet zijn werk.

Ik kreeg een doorverwijzing naar de dermatoloog en we moesten naar het open spreekuur daar op donderdagochtend.

Urenlang zaten we in de wachtkamer. Mensen die na ons binnen waren gekomen, waren eerder aan de beurt. En ik bleef maar wachten, en wachten. Uiteindelijk was ik aan de beurt en de dermatoloog haalde er direct zijn collega’s bij. Zoiets als wat ik had, hadden ze nog nooit gezien en ze overlegden met elkaar wat te doen. Uitiendelijk besloten ze om eerst een monster te nemen en op kweek te zetten. Ook om te kijken of het niet kwaadaardig is en om te onderzoeken of er een bepaalde bacterie in zit. Er werd een grote injectienaald op mijn voorhoofd gezet en de bult werd leeggezogen. Omdat ik opeens geen bult meer had, vroeg mijn moeder of dit misschien ook bij de andere grote plekken gedaan kon worden.

De pijn van die dag, zal ik niet snel meer vergeten. Deze bulten waren sowieso al supergevoelig, maar dit was echt compleet anders. Op de terugweg op de fiets hebben we meermaals moeten stoppen, omdat ik door de wind op mijn voorhoofd, gewoon niet verder kon. Het deed te veel pijn. Ik mocht die dag thuisblijven van school.

Helaas hadden de bulten zich weer volledig gevuld met pus een dag later. En een week later kregen we te horen dat er niets geks uit de kweek was gevonden. Er was geen verklaring voor mijn ontstekingen. Mijn acne. Er werd besloten dat ik zware medicatie moest gaan gebruiken. Roaccuante. Voordat ik dat überhaupt mocht, moesten er foto’s worden gemaakt van mijn handen, omdat het middel de groei stop zou zetten. Als ik nog te veel moest groeien, zou dat voor problemen kunnen zorgen. Ook moest ik mijn bloed laten testen. En daarna begon ik aan het medicijn.
‘Je lippen zullen wat droog worden,’ zei de dermatoloog.

Al na de eerste capsule bleek dat het geval. En het werd alleen maar erger. Mijn lippen en de binnenkant van mijn mond waren kurkdroog. En als ik me ergens schuurde, bloedde het meteen. Ik zat met zuurtjes in de klas, waar mijn klasgenoten jaloers op waren, maar leraren begrepen het gelukkig en had er dus toestemming voor gekregen. Het ergste was nog dat door mijn dorge huid, de normale puistjes regelmatig openbarsten of zelfs open bleven voor een langere tijd. Hierdoor had ik bijna nonstop pus op mijn gezicht zitten. Op mijn voorhoofd, bij mijn haargrens. Ik had standaard een doos tissues naast mijn bed staan om de pus weg te krijgen. En ik had ook altijd pakjes zakdoekjes bij me als ik op school zat.

Ik voelde me nog lelijker. En waardelozer. Ik voelde nog steeds hoe iedereen naar me staarde. Ik werd uitgemaakt voor Vulkaan. Ik was volgens anderen smerig en onhygiënisch, terwijl ik wist dat ik alles deed wat ik kon doen. Ik ging trouw naar de dermatoloog, nam mijn medicatie.

Bijna een jaar heb ik de medicatie geslikt. Al die tijd zijn er geen foto’s van me gemaakt. Ik wilde het niet, ik schaamde me te diep. En die wens werd gerespecteerd door mijn moeder en familie. In die tijd had je nog geen mobieltjes met camera’s. Soms vind ik het jammer dat ik er geen foto’s van heb. De enige die ik wel heb, is deze. Deze werd na bijna een jaar medicatie genomen. De paarse kleur en het formaat van de ontstekingen is hier heel erg afgenomen. De plekken zijn dus veel groter en vooral veel donkerder geweest.



De medicatie hielp dus gelukkig wel. Maar het is een lange strijd geweest die veel pijn heeft gedaan. Zowel fysiek als mentaal. Een diagnose heb ik nooit gekregen. Toen ik een jaar later mijn eerste vriendje kreeg, kon ik het bijna niet geloven. Ik zag mezelf nog steeds als lelijk en ik snapte niet hoe iemand mij leuk kon vinden.

De jaren die volgden, had ik regelmatig een ontsteking in mijn oksel. Vaak was die er een paar dagen en dan verdween hij weer. Maar rond mijn negentiende ging de ontsteking niet meer weg. Hij werd alleen maar groter en pijnlijker. En zat voornamelijk onderhuids. ‘Ontstoken haarzakje, komt door het scheren’ zei de huisarts. Ze zei dat de ontsteking open gesneden moest worden. En dus werd de boel verdoofd, met een injectie rechtstreeks ín de bult, en sneed ze het ding open en duwde de pus er uit. De hele behandeling was extreem pijnlijk en ik weet nog steeds niet wat die verdoving precies heeft gedaan.

Ze deed wat watten in, zodat de wond open zou blijven. De bedoeling was dat ik die avond de watten er weer uithaalde en er nieuwe in deed. En dat dan in de ochtend ook weer. En daar ontstond een nieuwe strijd, in de avond, met mijn moeder. Omdat het onder mijn oksel zat, kon ik niet zien wat ik deed. Mijn hand zat voor mijn spiegelbeeld, dus mijn moeder moest het voor me doen. Alleen al de poging om de watten eruit te trekken, heeft me doen krijsen van de pijn. Ik weet niet meer hoe lang het heeft geduurd, maar het duurde lang tot het eindelijk lukte om die watten uit de wond te halen. En ik heb heel duidelijk gemaakt dat ik er niets meer in wilde hebben. Ik kon het niet. Ik trok het niet en het hele idee dat ik het in de ochtend helemaal niet voor elkaar zou krijgen, omdat zij dan was werken, stond me niet aan.

Mijn moeder begreep het. Accepteerde het. En dat was fijn. De wond genas uiteindelijk en de ontsteking was weg.

Maar, vrijwel ieder jaar moest ik wel terug naar de huisarts met een soortgelijke bult en kreeg ik een soortgelijke behandeling. Geen watten meer in de wond, dat heb ik heel duidelijk gemaakt. En ik kreeg dezelfde dingen te horen als de keren ervoor. ‘Komt door het scheren’

En dus besloot ik me niet meer te scheren. De ontstekingen bleven terugkomen. ‘Kan een reactie zijn op de deodorant’
En dus deed ik de deodorant op mijn schouders, in plaats van onder mijn oksels. De ontstekingen bleven terugkomen.

Toen ik 31 was, werd het opeens een heel stuk extremer. De ontsteking die open was gesneden, genas niet meer. Het is maandenlang een open wond gebleven. In die periode ben ik meerdere keren teruggegaan. Ik kende het genezingsproces en ik wist dan ook dat er iets niet klopte. Maar ik had ongelijk, volgens de huisarts. Ik moest geduld hebben, er zat nou eenmaal veel rotzooi in. Inmiddels kwamen er nog meer ontstekingen bij onder beide oksels. De huisarts kon daar niets mee doen, want ze waren niet ‘rijp’ genoeg.

‘Heeft een antibiotica geen zin?’ vroeg ik haar. Ze zei van niet. ‘Even geen deodorant’ was het advies, maar dat deed ik al niet. In de zomer was er een vervangende huisarts, die claimde dat ik suikerziekte had en dat het daarvan kwam, maar dat was niet het geval.

Mijn toenmalige vriendje gaf steeds vaker aan dat ik stonk. Er kwam een soort rottende geur van me vandaan en dus had ik er nog meer zorgen bij. Ik kon me nauwelijks bewegen. Achterklep van de auto dichtdoen? Kon mijn arm niet strekken. Iets uit kastje pakken? Welnee? En ik stonk dus ook nog. Regelmatig, voordat we ergens heen gingen, zei hij dat ik me moest douchen omdat hij me kon ruiken. En ik deed dat braaf. Maar als we dan eenmaal ergens waren, was ik me ontzettend bewust van mezelf. De smurrie kwam door de eilandpleister heen. Ik rook mezelf, en bij elke beweging die ik maakte was ik doodsbang dat anderen me ook roken. Armen tegen mijn lijf gedrukt houden.

Uiteindelijk bij de huisarts in huilen uitgebarsten toen ze opnieuw zei dat ze niets kon, omdat de plekken niet rijp waren. Ik kon niet meer. De constante pijn. De constante angst om te stinken. En toen pas besloot ze me door te verwijzen naar een dermatoloog. Ze raadde me er eentje aan die met botox injecties bezig was, wat wel zou kunnen helpen. Ik maakte een afspraak.

De nacht voordat ik naar de dermatoloog ging, werd het allemaal nog erger. De ontstekingen waren flink gegroeid, en ik kon me helemaal niet meer bewegen. Ik had geen idee hoe ik in hemelsnaam zelf naar het ziekenhuis kilometers verderop moest rijden, laat staan hoe ik na afloop, na een mogelijke behandeling. Mijn vriend was aan het werk, maar begreep de ernst van de situatie en is naar me toe gekomen om me naar het ziekenhuis te brengen.

Daar kreeg ik voor het eerst een diagnose. Hidradinitis Suppurativa. En ik kreeg direct antibiotica voorgeschreven – waarvan mijn huisarts eerder zei dat dat niet kon. Ook werden opnieuw de plekken open gesneden om een stukje verlichting te geven aan me.

De antiobiotica was een hele zware. Eentje waar ik enorm duizelig van werd, maar het hielp wel. Meerdere ontstekingen verdwenen. Maar er bleven er een paar hardnekkige. Die ene die sowieso al niet wilde genezen en twee aan de andere kant. Ik moest geopereerd worden, besloot de dermatoloog. Deroofing, heette het ook wel. Mocht iemand het interessant vinden om te zien wat dit is, hier een video.

Let wel op: de operatie is daadwerkelijk zichtbaar. Als je daar niet tegenkan, niet kijken.



Ik kreeg twee operaties, zodat niet beide armen tegelijkertijd aan de beurt waren. En onder één arm werden twee plekken gedaan. De operatie verliep goed. Genezingsproces ook, al kreeg ik nog steeds van mijn vriend te horen dat ik stonk. Logisch, want er kwam enorm veel zooi uit. Maar, ik had weer rust.

Niet voor lang. Ontstekingen kwamen terug, net op wat andere plekken. Een nieuwe operatie. En het riedeltje herhaalde zich opnieuw. In 2019 was het weer een drama en moest ik opnieuw geopereerd worden. Ik heb daar toen op MD best veel over geschreven. Deze keer was de operatie onder twee armen tegelijk, waardoor ik echt helemaal niets meer kon. Het genezingsproces duurde langer, en het was zwaar.

Inmiddels heb ik zelf enorm veel onderzoek gedaan. Elke keer aan de antibiotica lijkt me echt een verkeerde aanslag op mijn lijf. Net zoals regelmatig geopereerd worden. Ik kan me niet voorstellen dat het goed is voor je. En daarom heb ik van alles geprobeerd. Zoals laserontharing, bepaalde supplementen en het aanpassen van mijn voeding. In Facebookgroepen ontdekte ik huis-tuin en keukenmiddeltjes die goed bij me werken. Bepaalde voeding eet ik nauwelijks meer, omdat ik weet dat het een trigger kan zijn. En heb ik wel weer opeens last van ontstekingen, dan drink ik een sapje dat ik zelf ontwikkeld heb, met o.a. kurkuma er in. Het helpt me. De dermatoloog zei dat voeding geen verschil maakte. En toch zijn er heel wat mensen het onder controle hebben, dankzij voeding. De natuur heeft veel meer helende eigenschappen in zich dan veel mensen beseffen.

Ik weet inmiddels dat het een auto-inflammatoire reactie is, maar dat er eigenlijk heel erg weinig echt onderzoek naar wordt gedaan. De gemiddelde diagnose-tijd is zeven jaar. Bij mij duurde het zestien jaar. Zestien jaar lang heb ik geworsteld. En dat doe ik nog steeds regelmatig.
Deze aandoening is heftig. Verhalen van mensen die het hebben zijn heftig. Er is veel schaamte. Veel onduidelijkheden.
Tijdens mijn zoektocht naar alternatieven voor HS, kwam ik een TEDtalk tegen. En ik vind het prachtig wat hij erover vertelt. Hoe hij zijn ervaringen deelt. Het is megaherkenbaar. En hoe hij de aandoening uit de schaduw wil halen. Het boek wat hij noemt in zijn Ted Talk heb ik ook gelezen, was mega herkenbaar en heeft me eveneens geholpen.



En deze jongeman deed ook een keer mee met American Idol. Eén van de eerste keren dat HS echt positief op tv kwam. Mensen in Facebookgroepen waren zo onder indruk van dit optreden en zo blij dat er eindelijk eens over gesproken werd.



Ik ben er nog steeds niet. Maar het gaat wel goed. Ik heb mijn ontstekingen onder controle. En ik wil hele graag deze jongeman helpen om de ziekte uit de schaduw te halen. Daarom werk ik aan een boek met een personage dat dit heeft.

Ik vertel erover. Ik vertel wat ik heb en ik houd het niet meer geheim. Ik leg als ik een ontsteking heb, uit dat mensen me misschien kunnen ruiken. En waarom. Ik vind het belangrijk dat anderen niet dezelfde lijdensweg hebben als ik, dat ze begrijpen wat ze hebben en wat ze er eventueel aan kunnen doen. Dat het niet zestien jaar duurt.



Nu, terugkomend naar de titel van dit stuk. Mijn HS is de voornaamste reden dat ik niet direct vooraan in de rij stond om een vaccinatie te willen. Als artsen al niet weten wat ik heb en daar zestien jaar voor nodig hebben. Hoe kan ik dan een arts vertrouwen die me zegt dat het vaccin geen effect heeft op mijn huid? Er is nooit onderzoek naar gedaan en het vaccin is nog vrij nieuw. De langetermijn-effecten zijn dus niet bekend. Ik ben bang om weer jarenlang van dokter naar dokter gaan, met vage klachten. ‘Ik kijk eerst wel eens hoe het bij anderen gaat,’ zei ik in eerste instantie. Ik ben te blij dat het eindelijk rustig is met mijn huid. Dat ik slechts af en toe weer een ontsteking heb, die ik vervolgens best goed onder controle weet te houden. Ik ervaar eindelijk wat rust, zonder pijn.

Inmiddels is er een tweede reden bijgekomen om me niet te vaccineren. Ik vind de verhalen van de overheid niet meer logisch. Ik vind de manier hoe het gepust en bijna gedwongen wordt niet meer logisch en ik heb te veel vragen waar ik geen echte antwoorden op krijg. Na twee jaar lang alles volgen wat er te volgen valt, is mij nog steeds weinig duidelijk geworden. Ik probeer alle kanten te onderzoeken, maar kan nou niet bepaald zeggen dat mijn zorgen afnemen.

In dit geval luister ik naar mijn instinct. Mijn gevoel. Dat is misschien stom. Misschien ook niet. Je weet dingen nooit zeker in het leven. Ik weet wat dat ik in mijn leven te vaak niet geluisterd naar wat ik echt voelde. Tijd om dat wel te gaan doen.